Ik vertel mensen meestal niet dat ik fibromyalgie heb, omdat deze bekentenis meestal gepaard gaat met rollende ogen. Fibromyalgie is een unieke ziekte waarbij veel mensen, ook doktoren, denken dat we het verzinnen. In jouw gedachten bestaat fibromyalgie niet. Het zit allemaal in ons hoofd. We hebben advies nodig, of we zoeken medicijnen.
Mensen met fibromyalgie worden vaak behandeld als depressieve vagus op zoek naar opiaten. Een gesprek met een nieuwe arts kan er als volgt uitzien:
Dokter: “Wat brengt u vandaag naar kantoor?”
Patiënt: “Ik hoop dat je mijn fibromyalgie kunt behandelen.”
Dokter: “Fibromyalgie, hmm.” (rolt met haar ogen).
Veel artsen houden er niet van om met fibro om te gaan omdat er geen genezing of echte behandeling is. Het is moeilijk voor hen om te weten of hun rugpijn een test is waarop wordt getest of dat het gewoon “fibromyalgie” is. Heeft u een hartaanval of is het “gewoon fibromyalgie?” Zijn uw gewrichten pijnlijk omdat u een ziekte heeft of is het gewoon fibromyalgie? Nieuwe symptomen worden vaak afgewezen en onbehandeld gelaten omdat het gewoon fibromyalgie is.
Patiënten met fibro hebben veel van dezelfde symptomen als andere ziekten. Ons sensorische zenuwstelsel is gek geworden. We ervaren de hele tijd, elke dag extreme en slopende pijn en vermoeidheid. Alles doet pijn, van de bovenkant van onze hoofdhuid tot aan de onderkant van onze voeten. Alleen al het dragen van kleding kan ondraaglijke pijn veroorzaken. Sommige mensen geloven niet dat dit mogelijk is, dus slaan ze ons neer. Wanneer felle lichten, harde geluiden of drukte ons zenuwstelsel zo irriteren dat we naar huis moeten of een uitnodiging om te vertrekken weigeren, krijgen we dat lege oog. We willen misschien wel naar buiten, maar na het douchen en aankleden hebben we soms geen energie meer om de deur uit te gaan.
De cognitieve functie en het geheugen zijn aangetast. We kunnen de juiste woorden voor dingen niet vinden. Onlangs vertelde ik mijn man dat de hond gegrild moet worden en niet ingevroren! Ik bedoelde geregeld. Het kan een moeilijke taak zijn om een intelligent gesprek gaande te houden. De woorden die u ons vertelt, kunnen ook door elkaar worden gehaald. Je woorden klinken misschien als abstract gebabbel dat nergens op slaat. Als we niet onmiddellijk reageren, negeren we je niet, we proberen erachter te komen wat je zegt! We kunnen dezelfde vraag keer op keer stellen omdat we ons het antwoord niet kunnen herinneren. We kunnen helemaal stoppen met praten totdat ons gecodeerde brein opnieuw opstart.
Onze spijsvertering is vaak uit de hand gelopen. Frequente en onverwachte diarree is een probleem, evenals vreselijke constipatie die weken aanhoudt. Mensen met fibromyalgie moeten altijd weten waar de dichtstbijzijnde badkamer is, omdat we nooit weten wanneer die dam zal worden doorbroken.
De angst en depressie van een fibro-krijger kan buitengewoon moeilijk zijn. Samen met het grote aantal andere symptomen waarmee we leven, worden we ook geconfronteerd met het sociale stigma van geestesziekte: de ogen draaien weer. Geestesziekte is een lichamelijke ziekte.
Door tientallen jaren met deze symptomen te leven, raken we fysiek en emotioneel uitgeput. We moeten vaak onze carrières, ons sociale leven en onze tijd met ons gezin opgeven. We vragen ons af hoe we de pijn en vermoeidheid nog een dag kunnen verdragen, hoe we voor onze kinderen zullen zorgen, hoe we genoeg geld zullen hebben om te overleven als we niet kunnen werken. Vrienden en echtgenoten gaan soms weg omdat ze onze ziekte niet aankunnen. Vaak kunnen we dagen of weken achter elkaar het huis niet uit. We vervelen ons en zijn alleen.
Fibromyalgie is een onzichtbare auto-immuunziekte die ons ook kwetsbaar maakt voor andere auto-immuunziekten. We ervaren extreme pijn en vermoeidheid zoals vele andere “gerespecteerde” ziekten. Mensen met fibromyalgie verdienen hetzelfde respect als “echte” ziekten. We zijn niet lui. We verzinnen het niet om zonder werk te komen. We zijn niet op zoek naar drugs. We zijn niet gek”. We verdienen het niet om door de samenleving te worden gestigmatiseerd omdat ze niet kunnen begrijpen wat het betekent om met fibromyalgie te leven. Rol alsjeblieft niet met je ogen.
