D’habitude, je ne dis pas aux gens que j’ai la fibromyalgie, car cette admission est généralement accompagnée d’un retournement des yeux. La fibromyalgie est une maladie unique dans laquelle de nombreuses personnes, y compris les médecins, pensent que nous l’inventons. Dans votre esprit, la fibromyalgie n’existe pas. Tout est dans nos têtes. Nous avons besoin de conseils, ou nous recherchons des médicaments.
Les personnes atteintes de fibromyalgie sont souvent traitées comme des vagus déprimés à la recherche d’opiacés. Une conversation avec un nouveau médecin peut ressembler à ceci:
Docteur: “Qu’est-ce qui vous amène au bureau aujourd’hui?”
Patient: “J’espère que vous pourrez traiter ma fibromyalgie.”
Docteur: “Fibromyalgie, hmm.” (Roule des yeux).
Beaucoup de médecins n’aiment pas traiter avec la fibro parce qu’il n’y a pas de remède, ni de vrai traitement. Il leur est difficile de savoir si leur mal de dos est un test pour lequel on effectue un test ou s’il s’agit simplement d’une «fibromyalgie». Avez-vous une crise cardiaque ou est-ce «juste de la fibromyalgie?» Vos articulations sont-elles douloureuses parce que vous avez une maladie ou s’agit-il uniquement de la fibromyalgie? Les nouveaux symptômes sont souvent rejetés et non traités car il ne s’agit que de la fibromyalgie.
Les patients atteints de fibro présentent plusieurs des mêmes symptômes que d’autres maladies. Notre système nerveux sensoriel est devenu fou. Nous ressentons une douleur et une fatigue extrêmes et débilitantes tout le temps, tous les jours. Tout fait mal du haut de notre cuir chevelu au bas de nos pieds. Le simple fait de porter des vêtements peut causer une douleur insupportable. Certaines personnes ne croient pas que cela est possible, alors elles nous renversent. Lorsque des lumières vives, des bruits forts ou des foules irritent tellement notre système nerveux que nous devons rentrer à la maison ou que nous refusons une invitation à partir, nous avons cet œil vide. On a peut-être envie de sortir, mais après s’être douchés et s’habiller, il n’y a parfois plus d’énergie pour sortir de la maison. Notre vie sociale comprend des visites chez le médecin et des visites à la pharmacie.
La fonction cognitive et la mémoire sont affectées. Nous ne pouvons pas trouver les bons mots pour les choses. Récemment, j’ai dit à mon mari que le chien devait être grillé et non congelé! Je voulais dire arrangé. Essayer de garder une conversation intelligente peut être une tâche difficile. Les mots que vous nous dites peuvent également être mélangés. Vos mots peuvent ressembler à des babillages abstraits qui n’ont pas de sens. Si nous ne répondons pas immédiatement, nous ne vous ignorons pas, nous essayons de découvrir ce que vous dites! Nous pouvons poser la même question encore et encore parce que nous ne pouvons pas nous souvenir de la réponse. Nous pouvons arrêter de parler complètement jusqu’à ce que notre cerveau brouillé redémarre.
Nos systèmes digestifs sont souvent hors de contrôle. La diarrhée fréquente et inattendue est un problème, ainsi qu’une horrible constipation qui dure des semaines. Les personnes vivant avec la fibromyalgie ont toujours besoin de savoir où se trouve la salle de bain la plus proche, car nous ne savons jamais quand ce barrage sera brisé.
L’anxiété et la dépression d’un fibro-guerrier peuvent être extrêmement difficiles. Outre le grand nombre d’autres symptômes avec lesquels nous vivons, nous sommes également confrontés à la stigmatisation sociale de la maladie mentale: le regard tourne à nouveau. La maladie mentale est une maladie physique.
Vivre avec ces symptômes pendant des décennies nous laisse épuisés physiquement et émotionnellement. Nous devons souvent abandonner nos carrières, notre vie sociale et notre temps avec nos familles. Nous nous demandons comment supporter un jour de plus la douleur et la fatigue, comment nous prendrons soin de nos enfants, comment nous aurons assez d’argent pour survivre lorsque nous ne pourrons pas travailler. Les amis et les conjoints partent parfois parce qu’ils ne peuvent pas gérer notre maladie. Souvent, nous ne pouvons pas quitter la maison pendant des jours ou des semaines à la fois. Nous nous ennuyons et seuls.
La fibromyalgie est une maladie auto-immune invisible qui nous rend également vulnérables à d’autres maladies auto-immunes. Nous éprouvons une douleur et une fatigue extrêmes comme beaucoup d’autres maladies «respectées». Les personnes atteintes de fibromyalgie méritent le même respect que les «vraies» maladies. Nous ne sommes pas paresseux. Nous ne l’inventons pas pour sortir du travail. Nous ne cherchons pas de drogue. Nous ne sommes pas fous ». Nous ne méritons pas d’être stigmatisés par la société car ils ne peuvent pas comprendre ce que signifie vivre avec la fibromyalgie. S’il vous plaît, ne pas rouler vos yeux.
