Por lo general, no le digo a la gente que tengo fibromialgia porque esta admisión suele ir acompañada de ojos en blanco. La fibromialgia es una enfermedad única en la que muchas personas, incluidos los médicos, piensan que nos la estamos inventando. En tu mente, la fibromialgia no existe. Todo está en nuestras cabezas. Necesitamos consejo, o buscamos medicina.
Las personas con fibromialgia a menudo son tratadas como vagos deprimidos que buscan opiáceos. Una conversación con un médico nuevo podría verse así:
Doctor: “¿Qué te trae a la oficina hoy?”
Paciente: “Espero que pueda tratar mi fibromialgia”.
Doctor: “Fibromialgia, hmm”. (Pone los ojos en blanco).
A muchos médicos no les gusta lidiar con la fibromialgia porque no existe una cura o un tratamiento real. Es difícil para ellos saber si su dolor de espalda es una prueba o si es simplemente “fibromialgia”. ¿Está teniendo un ataque al corazón o es “solo fibromialgia”? ¿Te duelen las articulaciones porque tienes una enfermedad o es solo fibromialgia? Los nuevos síntomas a menudo se descartan y no se tratan porque se trata simplemente de fibromialgia.
Los pacientes con fibro tienen muchos de los mismos síntomas que otras enfermedades. Nuestro sistema nervioso sensorial se ha vuelto loco. Experimentamos dolor y fatiga extremos y debilitantes todo el tiempo, todos los días. Todo duele desde la parte superior de nuestro cuero cabelludo hasta la parte inferior de nuestros pies. Solo usar ropa puede causar un dolor insoportable. Algunas personas no creen que esto sea posible, así que nos derriban. Cuando las luces brillantes, los ruidos fuertes o las multitudes irritan tanto nuestro sistema nervioso que tenemos que irnos a casa o rechazar una invitación para irnos, tenemos ese ojo en blanco. Es posible que queramos salir, pero después de ducharnos y vestirnos, a veces no queda energía para salir de casa.
La función cognitiva y la memoria se ven afectadas. No podemos encontrar las palabras adecuadas para las cosas. ¡Recientemente le dije a mi esposo que el perro debería ser asado y no congelado! Quise decir arreglado. Tratar de mantener una conversación inteligente puede ser una tarea difícil. Las palabras que nos digas también se pueden confundir. Sus palabras pueden sonar como una cháchara abstracta que no tiene sentido. Si no respondemos de inmediato, no lo estamos ignorando, ¡estamos tratando de averiguar lo que está diciendo! Podemos hacer la misma pregunta una y otra vez porque no podemos recordar la respuesta. Podemos dejar de hablar por completo hasta que nuestro cerebro revuelto se reinicie.
Nuestros sistemas digestivos a menudo están fuera de control. La diarrea frecuente e inesperada es un problema, así como el estreñimiento horrible que dura semanas. Las personas que viven con fibromialgia siempre necesitan saber dónde está el baño más cercano, porque nunca sabemos cuándo se romperá esa presa.
La ansiedad y la depresión de un fibroguerrero pueden ser extremadamente difíciles. Junto con la gran cantidad de otros síntomas con los que vivimos, también enfrentamos el estigma social de la enfermedad mental: los ojos vuelven a girar. La enfermedad mental es una enfermedad física.
Vivir con estos síntomas durante décadas nos deja agotados física y emocionalmente. A menudo tenemos que renunciar a nuestras carreras, nuestra vida social y nuestro tiempo con nuestras familias. Nos preguntamos cómo soportar el dolor y el cansancio un día más, cómo cuidaremos de nuestros hijos, cómo tendremos suficiente dinero para sobrevivir cuando no podamos trabajar. Los amigos y cónyuges a veces se van porque no pueden manejar nuestra enfermedad. A menudo no podemos salir de casa durante días o semanas seguidas. Estamos aburridos y solos.
La fibromialgia es una enfermedad autoinmune invisible que también nos hace vulnerables a otras enfermedades autoinmunes. Experimentamos dolor y fatiga extremos como muchas otras enfermedades “respetadas”. Las personas con fibromialgia merecen el mismo respeto que las enfermedades “reales”. No somos perezosos. No lo inventamos para salir del trabajo. No estamos buscando drogas. No estamos locos”. No merecemos ser estigmatizados por la sociedad porque no pueden entender lo que significa vivir con fibromialgia. Por favor, no pongas los ojos en blanco.
