Jag brukar inte tala om för folk att jag har fibromyalgi eftersom denna erkännande vanligtvis åtföljs av rullande ögon. Fibromyalgi är en unik sjukdom där många människor, inklusive läkare, tror att vi hittar på det. I ditt sinne existerar inte fibromyalgi. Allt sitter i våra huvuden. Vi behöver råd, eller så söker vi medicin.
Personer med fibromyalgi behandlas ofta som deprimerad vagus som söker opiater. Ett samtal med en ny läkare kan se ut så här:
Doktorn: “Vad tar dig till kontoret idag?”
Patient: “Jag hoppas att du kan behandla min fibromyalgi.”
Läkare: “Fibromyalgi, hmm.” (Rullar med ögonen).
Många läkare gillar inte att ta itu med fibro eftersom det inte finns något botemedel eller verklig behandling. Det är svårt för dem att veta om deras ryggsmärta är ett test som testas för eller om det helt enkelt är “fibromyalgi”. Har du en hjärtattack eller är det “bara fibromyalgi?” Har dina leder ont för att du har en sjukdom eller är det bara fibromyalgi? Nya symtom avfärdas ofta och lämnas obehandlade eftersom det bara är fibromyalgi.
Patienter med fibro har många av samma symtom som andra sjukdomar. Vårt sensoriska nervsystem har blivit galet. Vi upplever extrem och försvagande smärta och trötthet hela tiden, varje dag. Allt gör ont från toppen av vår hårbotten till botten av våra fötter. Bara att bära kläder kan orsaka outhärdlig smärta. Vissa människor tror inte att detta är möjligt, så de slår ner oss. När starkt ljus, höga ljud eller folksamlingar irriterar vårt nervsystem så mycket att vi måste gå hem eller vägra en inbjudan att lämna, får vi det där tomma ögat. Vi kanske vill gå ut, men efter att ha duschat och klätt på oss finns det ibland ingen energi kvar att lämna huset.
Kognitiv funktion och minne påverkas. Vi kan inte hitta de rätta orden för saker. Nyligen sa jag till min man att hunden ska grillas och inte frysas! Jag menade arrangerat. Att försöka hålla en intelligent konversation igång kan vara en svår uppgift. Orden du berättar kan också blandas ihop. Dina ord kan låta som abstrakt prat som inte är vettigt. Om vi inte svarar omedelbart ignorerar vi dig inte, vi försöker ta reda på vad du säger! Vi kan ställa samma fråga om och om igen eftersom vi inte kommer ihåg svaret. Vi kan sluta prata helt och hållet tills vår förvrängda hjärna startar om.
Våra matsmältningssystem är ofta utom kontroll. Frekventa och oväntade diarréer är ett problem, liksom hemsk förstoppning som varar i veckor. Människor som lever med fibromyalgi behöver alltid veta var närmaste badrum är, för vi vet aldrig när den fördämningen kommer att brytas.
Ångest och depression hos en fibrokrigare kan vara extremt svår. Tillsammans med det stora antalet andra symtom vi lever med möter vi också det sociala stigmat som psykisk ohälsa innebär: ögonen vänds igen. Psykisk ohälsa är en fysisk sjukdom.
Att leva med dessa symtom i årtionden gör oss fysiskt och känslomässigt utmattade. Vi måste ofta ge upp våra karriärer, våra sociala liv och vår tid med våra familjer. Vi undrar hur vi ska bära smärtan och tröttheten en dag till, hur vi ska ta hand om våra barn, hur vi ska ha tillräckligt med pengar för att överleva när vi inte kan arbeta. Vänner och makar går ibland för att de inte kan hantera vår sjukdom. Ofta kan vi inte lämna huset på dagar eller veckor i taget. Vi är uttråkade och ensamma.
Fibromyalgi är en osynlig autoimmun sjukdom som också gör oss sårbara för andra autoimmuna sjukdomar. Vi upplever extrem smärta och trötthet som många andra “respekterade” sjukdomar. Personer med fibromyalgi förtjänar samma respekt som “riktiga” sjukdomar. Vi är inte lata. Vi uppfinner det inte för att komma ur jobbet. Vi letar inte efter droger. Vi är inte galna”. Vi förtjänar inte att bli stigmatiserade av samhället eftersom de inte kan förstå vad det innebär att leva med fibromyalgi. Vänligen rulla inte med ögonen.
