Normalerweise erzähle ich den Leuten nicht, dass ich Fibromyalgie habe, weil dieses Eingeständnis normalerweise von Augenrollen begleitet wird. Fibromyalgie ist eine einzigartige Krankheit, bei der viele Menschen, einschließlich Ärzte, denken, dass wir sie uns ausdenken. In Ihren Augen existiert Fibromyalgie nicht. Es ist alles in unseren Köpfen. Wir brauchen Rat, oder wir suchen Medizin.
Menschen mit Fibromyalgie werden oft wie ein depressiver Vagus behandelt, der Opiate sucht. So könnte ein Gespräch mit einem neuen Arzt aussehen:
Arzt: “Was führt Sie heute in die Praxis?”
Patient: “Ich hoffe, Sie können meine Fibromyalgie behandeln.”
Arzt: „Fibromyalgie, hmm.“ (Rollt mit den Augen).
Viele Ärzte beschäftigen sich nicht gerne mit Fibro, weil es keine Heilung oder wirkliche Behandlung gibt. Es ist für sie schwierig zu wissen, ob ihre Rückenschmerzen ein Test sind oder ob es sich einfach um „Fibromyalgie“ handelt. Haben Sie einen Herzinfarkt oder ist es „nur Fibromyalgie“? Schmerzen Ihre Gelenke, weil Sie eine Krankheit haben, oder ist es nur Fibromyalgie? Neue Symptome werden oft abgetan und unbehandelt gelassen, weil es sich nur um Fibromyalgie handelt.
Patienten mit Fibro haben viele der gleichen Symptome wie andere Krankheiten. Unser sensorisches Nervensystem ist verrückt geworden. Wir erleben ständig, jeden Tag, extreme und schwächende Schmerzen und Müdigkeit. Von der Kopfhaut bis zu den Fußsohlen tut alles weh. Allein das Tragen von Kleidung kann unerträgliche Schmerzen verursachen. Manche Leute glauben nicht, dass das möglich ist, also hauen sie uns um. Wenn helle Lichter, laute Geräusche oder Menschenmengen unser Nervensystem so sehr irritieren, dass wir nach Hause gehen oder eine Einladung zum Verlassen ablehnen müssen, bekommen wir dieses leere Auge. Wir wollen vielleicht ausgehen, aber nach dem Duschen und Anziehen bleibt manchmal keine Energie mehr, das Haus zu verlassen.
Die kognitive Funktion und das Gedächtnis sind betroffen. Wir finden nicht die richtigen Worte für Dinge. Kürzlich habe ich meinem Mann gesagt, dass der Hund gegrillt und nicht eingefroren werden sollte! Ich meinte arrangiert. Der Versuch, ein intelligentes Gespräch am Laufen zu halten, kann eine schwierige Aufgabe sein. Die Wörter, die Sie uns sagen, können auch verwechselt werden. Ihre Worte mögen wie abstraktes Geschwätz klingen, das keinen Sinn ergibt. Wenn wir nicht sofort antworten, ignorieren wir Sie nicht, wir versuchen herauszufinden, was Sie sagen! Wir können dieselbe Frage immer wieder stellen, weil wir uns nicht an die Antwort erinnern können. Wir können ganz aufhören zu reden, bis unser durcheinander geratenes Gehirn neu startet.
Unser Verdauungssystem ist oft außer Kontrolle. Häufiger und unerwarteter Durchfall ist ein Problem, ebenso wie schreckliche Verstopfung, die wochenlang anhält. Menschen mit Fibromyalgie müssen immer wissen, wo die nächste Toilette ist, weil wir nie wissen, wann dieser Damm gebrochen wird.
Die Angst und Depression eines Fibro-Kriegers kann extrem schwierig sein. Neben der Vielzahl anderer Symptome, mit denen wir leben, sind wir auch mit dem gesellschaftlichen Stigma psychischer Erkrankungen konfrontiert: Die Augen verdrehen sich wieder. Eine psychische Erkrankung ist eine körperliche Erkrankung.
Wenn wir jahrzehntelang mit diesen Symptomen leben, sind wir körperlich und emotional ausgelaugt. Wir müssen oft unsere Karriere, unser soziales Leben und unsere Zeit mit unseren Familien aufgeben. Wir fragen uns, wie wir den Schmerz und die Müdigkeit noch einen Tag ertragen können, wie wir uns um unsere Kinder kümmern werden, wie wir genug Geld haben werden, um zu überleben, wenn wir nicht arbeiten können. Freunde und Ehepartner gehen manchmal, weil sie mit unserer Krankheit nicht umgehen können. Oft können wir tage- oder wochenlang das Haus nicht verlassen. Wir sind gelangweilt und allein.
Fibromyalgie ist eine unsichtbare Autoimmunerkrankung, die uns auch anfällig für andere Autoimmunerkrankungen macht. Wir erleben extreme Schmerzen und Müdigkeit wie viele andere „anerkannte“ Krankheiten. Menschen mit Fibromyalgie verdienen den gleichen Respekt wie „echte“ Krankheiten. Wir sind nicht faul. Wir erfinden es nicht, um arbeitslos zu werden. Wir suchen keine Drogen. Wir sind nicht verrückt“. Wir verdienen es nicht, von der Gesellschaft stigmatisiert zu werden, weil sie nicht verstehen kann, was es bedeutet, mit Fibromyalgie zu leben. Bitte nicht mit den Augen rollen.
