No estoy enfermo. Tengo fibromialgia.

Mi existencia normal es que estés en un día de enfermedad o con resaca, así es como vivo.segundo

La lucha con la fibromialgia es que cada día es algo nuevo. Mi vida diaria es una batalla constante en una pista todo terreno; Lleno de peligros, ni idea de a dónde voy o qué golpearé a continuación. Estoy en una rotonda infinita de síntomas. Cada obstáculo se calcula para evitar el riesgo, pero el resultado nunca es predecible, no importa cuánto lo intente. Las variables no importan.

Hay más de 100 síntomas de fibromialgia, incluyendo:

  • Dolor muscular crónico, espasmos musculares o estrechez
  • Fatiga severa crónica y disminución de la energía.
  • Insomnio o despertarse tan cansado como cuando se fue a dormir.
  • Rigidez al despertar o después de permanecer en una posición durante demasiado tiempo.
  • Dificultad para recordar, concentrarse y realizar tareas mentales simples (“fibro fog”)
  • Dolor abdominal, distensión abdominal, náuseas y estreñimiento sin problemas gastrointestinales notificables
  • Tensión crónica o migraña.
  • Sensibilidad a uno o más de los siguientes: olores, ruidos, luces brillantes, medicamentos, ciertos alimentos y frío.
  • Ansiedad severa y depresión.
  • Entumecimiento u hormigueo en la cara, brazos, manos, piernas o pies
  • Una sensación de hinchazón (sin hinchazón real) en las manos y los pies
  • Mandíbula y ternura facial.
  • Costocondritis, inflamación del cartílago que conecta una costilla al esternón.
  • Sigue adelante Se ponen aún mejor. Al igual que, la alodinia, una mayor sensibilidad al tacto, que produce dolor debido a cosas que normalmente no causan molestias, como usar ropa.

Para mí, lucho con el dolor y la fatiga de todos. Soltero. Día. Eso no es solo un pequeño dolor de cabeza o estoy cansado. Eso es todo el dolor de cuerpo como si tuviera gripe. Eso es fatiga como si no hubieras dormido en 48 horas. Eso es todos los días. Esa es mi línea de base constante. Mi existencia normal es usted en un día de enfermedad. O la resaca. Así es como vivo.

Para referencia, tengo poco más de veinte años, soy pequeña y no tengo sobrepeso. Me veo perfectamente saludable.

Pero, los otros síntomas son la parte más difícil. Recorren mi cuerpo como si fuera una máquina de pinball; Cambio constante de ubicación y severidad. A menudo en dolores agudos, rápidos; tan rápido que apenas puedo recuperar el aliento antes de seguir adelante. Entonces, el dolor dura horas a la vez; por ejemplo, mis piernas a menudo se sienten como si tuvieran pesas de 100 libras atadas a ellas, pesándome con cada paso.

Mientras hago recados básicos, me golpea como una tonelada de ladrillos que se convierten en gotas de sudor, y luego me sobrecaliento; tan difícil que tengo que “tomarme un descanso”, porque comprar más que papel higiénico en Target es demasiado difícil. 8 horas de trabajo en mi trabajo de tiempo completo me sentí como correr una maratón (tuve que dejar de trabajar).

La lista sigue y sigue. Me resigné a simplemente decir: “No me siento bien, gracias por preguntar”, en lugar de intentar explicar uno de los innumerables males que me siento en este momento.

Hablando de momentos, eso es todo en lo que puedo pensar.

Como ahora mismo, en este momento de dolor en el que estoy, en la cama, tratando de distraerme de “eso” (el dolor).

Siempre estoy pensando en el futuro y calculando: “¿Cómo voy a reaccionar? ¿Qué va a estallar (así es como describimos ‘cuando la mierda golpea al fanático’)? ¿Cuánto tiempo tomará el tránsito de X a Z ubicación? Una vez que llegue a la ubicación Z, ¿tendré que irme en algún momento? ¿Cuánta energía tengo que usar cuando llegue allí?

Todo es un maldito cálculo porque hay un error en mi base de datos.

Levántese cada 45 minutos para reducir el nivel de dolor en un 5%. Camina al menos 4000 pasos para reducir el nivel de dolor en un 10%. Descansa después de 20 minutos de caminata. Permanezca en cama durante al menos 9 horas para funcionar a ~ 25% al ​​día siguiente.

Recargar. Descanso. Autocuidado.

Intento predecir lo que necesito para funcionar.

Pero ya no hay ningún patrón en mi código.

Todo es desconocido.

En el trabajo, considero contarle a un colega más sobre por qué estaba “enfermo”. Preguntó, con curiosidad, si había descubierto qué me enfermaba. Respondí juguetonamente, “a veces simplemente me enfermo”. Pero la parte de mí que anhela apoyo y empatía me rogó que dijera la verdad. Lo que pasa con la fibromialgia es que no es como otras cosas. Lo que pasa con la fibromialgia es que nadie sabe lo que es.

El dolor de la fibromialgia proviene más del cerebro y la médula espinal que de las áreas del cuerpo en las que alguien puede experimentar dolor periférico. Se cree que la afección está asociada con trastornos en la forma en que el cerebro procesa el dolor y otra información sensorial. – Dr. Daniel Clauw, American Pain Society  americanpainsociety.or g

La respuesta más común es un reconocimiento que se elimina dos veces: tienen un conocido (a menudo femenino) o el “amigo de su madre” tenía eso. La conversación se detiene. No es como la esclerosis múltiple, la enfermedad de Parkinson o la artritis reumatoide. La gente sabe lo que son. La gente lo entiende. Estás enfermo.

La fibromialgia pertenece a una clase propia, y es diferente para todos.

Por lo general, mi discurso en el elevador dice algo así: “Tengo un trastorno del sistema nervioso central que causa dolor crónico y fatiga generalizada”. Trato de hacer que suene mal, porque es malo.

Porque quiero que la gente preste atención.

Quiero que la gente sepa acerca de la fibromialgia y lo que hace; el poder que posee para destruir vidas mientras se esconde en las sombras. Se disfraza de otras enfermedades, por lo que estamos sometidos a una serie de pruebas que nuestro seguro no cubrirá. Convierte a mis amigos y familiares en escépticos. Hace que la gente piense (y me haga sentir) como si fuera un mentiroso, farsante y perezoso. Intenta tomar mi trabajo, mis relaciones, mi amor y mi pasión por la vida.

La fibromialgia es un gilipollas y quiero que todos sepan:

No estoy enfermo. Tengo fibromialgia.

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