Uma amiga me contou que ouviu dois ou três colegas falando sobre outro colega que havia desmaiado para tratar sua fibromialgia em decorrência dos efeitos colaterais de um novo medicamento:
Ela a levou em uma maca e disse: “Ninguém pode estar tão doente.” Um supervisor começou seus comentários no que parecia confirmar minha situação, informando-me que “eu sabia muito sobre minha doença porque ele e sua esposa tinham um amigo próximo com ela”.
Os outros comentários foram um soco no estômago. Vi dois alunos ocupando seus lugares durante o verão, como ele disse, “para que ele pudesse continuar e relaxar”.
Uma pessoa que trabalha em nosso jardim reapareceu recentemente.
O empreiteiro disse que sua esposa era deficiente para meu marido. Quando meu marido respondeu que entendia isso, também fui rápido em dizer ao empresário: “Sim, mas a esposa dele é muito melhor do que a minha.” Meu marido respondeu com eloquência: “Parece que isso pode enganá-lo facilmente.
Quando fiquei chateado e desapontado com a perspectiva de chuva durante o (agora adiado) jogo de beisebol, postei sobre isso no Facebook, apenas para obter um membro da família, que também sofria de uma doença crônica, para responder: “Não deixe sua doença controla sua vida.
Não só fiquei surpreso, mas também esperava que esse pai me entendesse, de todas as pessoas.
Eu estava errado, infelizmente.
Sei que quem não sofre de certas doenças crónicas e incapacitantes não consegue compreender bem o que isto implica, mas fico sempre espantado com a dificuldade que as pessoas têm em compreender.
É claro que também temos dificuldade em entender a variabilidade dos sintomas e como nosso nível de funcionamento pode variar de dia para dia (ou mesmo de tempos em tempos), mas ver aqueles que não conseguem ouvir e ouvir ainda pode ser emocionalmente entediante. Saiba Não, não consigo entender algumas das lutas e tribulações cotidianas de um sobrevivente de câncer, por exemplo, mas não quero descartar ou zombar de ninguém.
Lembro-me de visitar pais idosos, asilos e hospitais quando era criança.
Entre os familiares de minha mãe, a enfermagem era a segunda profissão mais importante.
Lembro-me até de um adolescente lendo nossas enciclopédias médicas em nossa casa (com grande entusiasmo).
O mais importante para mim foi que minha mãe e minha avó comunicaram ao paciente os efeitos da doença e refletiram sobre ela primeiro.
Fico surpreso ao encontrar aqueles que não sentem amor pelos outros.
Sim, acho que vou ser rápido em julgá-los como eles nos julgam.
Percebo que nem todos reagem à doença da mesma maneira.
Com medo e ingenuidade, alguns podem até reagir.
Para muitos de nós, o mais difícil é provavelmente ouvir as pessoas mais próximas de nós e apresentar uma erupção cutânea.
De repente temos que nos defender. Esse problema é difícil de resolver, principalmente se ainda estivermos lutando com conflitos internos relacionados ao nosso estado de saúde.
Por que muitos acreditam que podemos ser milagrosamente curados pelo autocontrole ou pela vontade?
Por que alguns consideram essa doença específica como autoinfligida?
Quando uma pessoa não tem empatia e faz comentários duros, me arrependo de ter apenas um dia para viver minha vida.
Eles beijaram o chão e ficariam gratos se mais tarde encontrassem seu corpo normal.
Não tenho escolha a não ser me envolver.
