Normalmente não digo às pessoas que tenho fibromialgia porque essa admissão geralmente é acompanhada de olhos revirados. A fibromialgia é uma doença única na qual muitas pessoas, inclusive médicos, pensam que estamos inventando. Em sua mente, a fibromialgia não existe. Está tudo em nossas cabeças. Precisamos de conselhos ou procuramos remédios.
Pessoas com fibromialgia são frequentemente tratadas como vagabundos deprimidos em busca de opiáceos. Uma conversa com um novo médico pode ser assim:
Médico: “O que o traz ao consultório hoje?”
Paciente: “Espero que você possa tratar minha fibromialgia.”
Médico: “Fibromialgia, hmm.” (Revira os olhos).
Muitos médicos não gostam de lidar com fibro porque não há cura ou tratamento real. É difícil para eles saber se a dor nas costas é um teste sendo testado ou se é simplesmente “fibromialgia”. Você está tendo um ataque cardíaco ou é “apenas fibromialgia?” Suas articulações estão doendo porque você tem uma doença ou é apenas fibromialgia? Novos sintomas são frequentemente descartados e deixados sem tratamento porque é apenas fibromialgia.
Pacientes com fibro têm muitos dos mesmos sintomas de outras doenças. Nosso sistema nervoso sensorial enlouqueceu. Sentimos dor e fadiga extremas e debilitantes o tempo todo, todos os dias. Tudo dói desde o couro cabeludo até a planta dos pés. Apenas usar roupas pode causar dor insuportável. Algumas pessoas não acreditam que isso seja possível, então nos derrubam. Quando luzes brilhantes, ruídos altos ou multidões irritam tanto nosso sistema nervoso que temos que ir para casa ou recusar um convite para sair, ficamos com aquele olho vazio. Podemos querer sair, mas depois de tomarmos banho e nos vestirmos, às vezes não sobra energia para sair de casa.
A função cognitiva e a memória são afetadas. Não conseguimos encontrar as palavras certas para as coisas. Recentemente eu disse ao meu marido que o cachorro deveria ser grelhado e não congelado! Eu quis dizer arranjado. Tentar manter uma conversa inteligente pode ser uma tarefa difícil. As palavras que você nos diz também podem ser confundidas. Suas palavras podem soar como conversas abstratas que não fazem sentido. Se não respondermos imediatamente, não estamos ignorando você, estamos tentando descobrir o que você está dizendo! Podemos fazer a mesma pergunta repetidas vezes porque não conseguimos lembrar a resposta. Podemos parar de falar completamente até que nosso cérebro embaralhado seja reiniciado.
Nossos sistemas digestivos estão frequentemente fora de controle. Diarréia frequente e inesperada é um problema, assim como constipação horrível que dura semanas. As pessoas que vivem com fibromialgia sempre precisam saber onde fica o banheiro mais próximo, porque nunca sabemos quando essa barragem será rompida.
A ansiedade e a depressão de um fibroguerreiro podem ser extremamente difíceis. Junto com o grande número de outros sintomas com os quais convivemos, também enfrentamos o estigma social da doença mental: os olhos voltam a girar. A doença mental é uma doença física.
Viver com esses sintomas por décadas nos deixa esgotados física e emocionalmente. Muitas vezes temos que desistir de nossas carreiras, nossas vidas sociais e nosso tempo com nossas famílias. Perguntamo-nos como suportaremos mais um dia a dor e o cansaço, como cuidaremos de nossos filhos, como teremos dinheiro para sobreviver quando não pudermos trabalhar. Amigos e cônjuges às vezes vão embora porque não conseguem lidar com nossa doença. Muitas vezes não podemos sair de casa por dias ou semanas seguidas. Estamos entediados e sozinhos.
A fibromialgia é uma doença autoimune invisível que também nos torna vulneráveis a outras doenças autoimunes. Sentimos dor e fadiga extremas como muitas outras doenças “respeitadas”. As pessoas com fibromialgia merecem o mesmo respeito que as doenças “reais”. Não somos preguiçosos. Não o inventamos para sair do trabalho. Não estamos procurando drogas. Não somos loucos”. Não merecemos ser estigmatizados pela sociedade porque eles não conseguem entender o que significa viver com fibromialgia. Por favor, não revire os olhos.
